Укол за 2 млн доларів. Для порятунку дитини цю суму зібрали за 80 днів і тепер рятують інших з такими захворюваннями

Оскільки дитина важила всього 3.8 кг, лікарі довго не могли намацати вену — настільки крихітні ручки. Після багатьох спроб вирішили вколоти в шию. Перед тим батькам показали упаковку з-під ліків, щоб вони впевнилися, що це саме Zolgensma. Препарат почали вводити о десятій ранку, це тривало близько години. Марія та Віталій сиділи поруч із сином, доки він не заснув.

— Так кажуть – укол, насправді ін’єкція препарату схожа на крапельницю. Ми дивилися і жартували, як щосекунди крапають тисячі доларів, — усміхається Віталій.

З лікарні в Сан-Антоніо (штат Техас, США) Діму виписали того ж дня — буквально за сорок хвилин після уколу. Для американських лікарів це буденна процедура, лише в цій клініці її щороку роблять близько 15 дітям зі СМА. В Україні таких хворих тримають на стаціонарному лікуванні до двох тижнів.

Щоб урятувати свою дитину з рідкісним генетичним захворюванням, подружжя зробило все можливе і неможливе: мобілізували десятки волонтерів з усього світу та швидко зібрали понад два мільйони доларів. Вони назвали свою кампанію «Діма, ми встигнемо». Їхній хепіенд став початком ініціативи #ДітиМиВстигнемо — зі збору коштів для малюків з таким самим діагнозом. Тепер активісти збирають кошти для десятків хворих на СМА, або як вони їх називають — «СМАйликів», і вимагають, аби держава перебрала цю функцію на себе.

На лікування дітей зі СМА виділено 300 млн грн

І є вже перші результати кількамісячної адвокаційної кампанії #ДітиМиВстигнемо. На початку грудня Верховна Рада вперше виділила в бюджеті на 2022 рік 300 мільйонів гривень на ліки для людей зі спінально-м’язовою атрофією.
Щоправда, президент організації «Діти СМА» Віталій Матюшенко переконаний, що кошти в бюджеті на СМА — поки лише декларація, яка не несе під собою жодних зобов’язань. Він називає це піар-акцією і звинувачує новостворений громадський рух у популізмі. Чи будуть дійсно виділені ці гроші – покаже час. Олексій Захарченко, співзасновник та керівник діджитал-напрямку громадського руху «Діти, ми встигнемо», на ці закиди відповів коротко: «без коментарів».

300 млн грн вистачить тільки на довічну підтримувальну терапію хворих. Лише Zolgensma, введений до дворічного віку, здатен коригувати бездіяльний ген його функціональною копією. Ці космічно дорогі ліки поки не зареєстровані в Україні, за бюджетні кошти їх купити не вийде. Тому збори коштів для малюків тривають.
До речі, 23 грудня стартує новорічна естафета #ДітиМиВстигнемо. Умови прості: потрібно на сайті обрати дитину і переказати їй будь-яку суму. Потім поділитися цією інформацією та запросити двох друзів також долучитися.

Волонтери з громадського руху сподіваються, що вже до кінця цього року українська влада почне перемовини про закупівлю дорогих ліків за договорами керованого доступу.

Це угоди між виробниками та закупником, які укладаються, «щоб забезпечити інноваційними препаратами пацієнтів із рідкісними захворюваннями за бюджетні кошти». Аналогічний формат закупівель діє в багатьох країнах світу, як-от США, Велика Британія, держави ЄС.

— Досі питання Zolgensma в Україні було на нульовому рівні, — каже Олексій Захарченко. – Але тепер мають бути зрушення.

В Україні дитина має шанс безплатно отримати ці ліки, лише вигравши в лотерею (виробник проводить її серед країн, з якими не підписано договір). Переможцям надсилають препарат у лікарню «Охматдит». Укол за самостійно зібрані кошти зазвичай роблять за кордоном, зокрема в клініці у Сан-Антоніо.

— У них особливі домовленості з виробником, ліки доставкою в Україну обійдуться у 2,3 мільйона доларів, а в Сан-Антоніо укол плюс три місяці реабілітації — 2,05 мільйонів, — пояснює Олексій Захарченко.

Чому так дорого?

Девід Леннон, президент компанії-виробника Novartis Gene Therapies, назвав ціну ліків «розумною і справедливою». І запропонував не оцінювати вартість одного уколу, а розглядати користь від препарату протягом усього життя пацієнта. Крім того, наголосив, що компанія інвестує кошти у нові методи лікування інших генних захворювань. Далеко не всі розробки будуть успішними, тому, вочевидь, такі ліки, як «Золгенсма», мають окупити й можливі невдачі.

Тим часом у громадському русі «Діти, ми встигнемо» намагаються тиснути на виробника та різні урядові й неурядові організації, щоб вартість ліків знизили. Активісти переконані: якщо собівартість препарату – 400 тисяч доларів, продавати його можна хоча б за 800 тисяч.

Діма потроху одужує

В Україну сім’я Свічинських повернулася на початку листопада. Дмитро проходив тримісячний курс реабілітації в США — трудова терапія, відновлення моторики, заняття з логопедом. Перші результати помітні майже одразу — хлопчик сказав свої перші слова, щомісяця набирає 500–600 грамів ваги, зміцніли м’язи на ногах. Батьки за час перебування у США мали багато соціальних активностей, як-от виступ в ООН, зустріч з українською громадою в Нью-Йорку, яка зібрала 10% від потрібної суми.

Дмитро народився 30 листопада минулого року. СМА йому діагностували тільки в лютому, але тато Віталій раніше здогадався за симптомами, що це може бути – начитався статей на медсайтах.

— Ми вже розуміли, до чого готуватися. Я знав, що часу обмаль, треба діяти. Тому почав збирати команду ще до результатів аналізів. Щойно хворобу підтвердили, ми одразу почали збирати кошти, — згадує Віталій.

«На жодній з посад я не працював так багато»

Кампанію побудували за правилами проєктного менеджменту у міжнародних корпораціях, чітко розподілили обов’язки за напрямками: комунікація з бізнесом, з міжнародними фондами та організаціями, робота зі ЗМІ, СММ та діджитал, організація офлайн-заходів.

Маючи досвід роботи у громадському секторі, Віталій зібрав команду з 20 фахівців і близько сотні волонтерів.

У 2014 році він очолював самооборону Одеси — ту саму, яка захистила місто другого травня.

У різні роки керував одеською філією Молодого Народного Руху і молодіжним крилом партії УДАР, був заступником очільника Одеської області.

— Я знав людей, з якими ми можемо зібрати кошти на лікування, які знають тонкощі взаємодії з фондами. — Віталій перераховує десятки імен благодійників, бізнесменів, політиків, журналістів і багатьох інших, хто долучився до збору коштів.

На початку кампанії Свічинський звільнився з роботи – збір коштів для сина тривав цілодобово. Каже, так багато йому ще ніколи не доводилося працювати на жодній з посад. Завдяки такій цілеспрямованості збір вдалося закрити на десять днів раніше, ніж планували.

Сьогодні Віталій працює в організації «Діти, ми встигнемо», яка здобулагрант від фонду «Відродження».

— Вони вже знали про нас і бачили, наскільки ефективно ми діємо. Завдяки гранту можемо створювати нові проєкти й навіть наймати працівників, які приділятимуть цьому більше часу, — тішиться Віталій.

За його словам, допомагати іншим дітям вони почали ще у розпал кампанії зі збору для Діми. А щойно закривши цей збір, команда активістів оголосила про створення громадського руху «Діти, ми встигнемо».

Одним із найактивніших учасників руху став Олексій Захарченко, власник діджитал-агенції, яка забезпечувала комунікацію у фейсбуці, телеграмі, на ютубі та у вайбер-спільнотах. Тепер він – ще й хрещений батько Діми Свічинського.

— Коли я вперше почув суму, був шокований. — розповідає Олексій. – Вона звучить як вирок. Далеко не всі батьки можуть з цим психологічно впоратися. Під час кампанії мене не раз перепитували: «точно мільйонів, не тисяч?!» Інколи звинувачували в шахрайстві. Але потім вибачалися і перераховували нам гроші.

Він побудував кампанію без жодної гривні, оскільки проти таргетингової реклами з проханням про підтримку. Хоча за досвідом інших активістів це ефективно: на кожні вкладені десять доларів отримували сто доларів пожертв.

— Приємно, що збори для інших дітей, якими ми безпосередньо керували, вже закриті, – додає Віталій. – Коли бачимо, що батьки пасивні — запрошуємо їх на воркшопи; підключаємо волонтерів, щоб вибудувати кампанію зі збору коштів.

«Дозбирали гроші за лічені місяці»

Одна з перших сімей, яким пощастило закрити збір через новостворений громадський рух — Андрій та Наталя Мотенки з Каховки, батьки Аделіни. Самотужки за понад рік їм вдалося самостійно зібрати 35% від потрібної суми. Решту дозбирали за лічені місяці, щойно до кампанії приєдналися волонтери з #ДітиМиВстигнемо.

— Ми були змучені. Дзвонили до благодійних фондів, але скрізь відмовляли. Аби не громадський рух, ми б і досі збирали, — зітхає Наталя.

У бостонській клініці, з якою в Мотенків була попередня домовленість про лікування, виставили рахунок у 2 мільйони 350 тисяч доларів. Активісти з руху перевели їх до клініки в Сан-Антоніо, заощадивши 480 тисяч. Мотенки взяли найдешевший пакет без страхування і реабілітації. Вони вже у США – чекають на виклик з клініки.

«Немає шансів подолати це самотужки»

Найчастіший закид, який доводиться чути у свій бік активістам — мовляв, за ці мільйони доларів можна було б вилікувати з десяток інших дітей.

І Віталія, і Олексія такі слова дуже ображають. Вони кажуть, що орфанні захворювання – дуже рідкісні, в Україні цю проблему визнали лише у 2014 році. І в батьків немає шансів подолати це самотужки. До того ж, якщо порахувати, скільки на це виділяють коштів у бюджеті, виявиться, що у порівнянні з іншими хворобами — просто мізер.

— Ми кажемо, гаразд, хай так. Але ми збираємо гроші для цієї дитини. Вона теж має право на життя. І якщо ми цього не зробимо — для неї цього не зробить ніхто. Ми нікого не примушуємо, — каже Олексій.

Голова ОДА відмовив, допомогли «ФОПи»

Родина Свічинських – не перша в Україні, якій вдалося зібрати гроші на лікування. За пару місяців до початку кампанії «Діма, ми встигнемо» збори закрила Дар’я Сахно з Таврійська для доньки Марії. Їй знадобилося трохи більш як чотири місяці — у лютому цього року дитині зробили укол.
Мати не вилазила з кабінетів чиновників, очільника облдержадміністрації, ходила до директорів великих підприємств Херсонщини, пропонувала зробити 20 копійок націнки на продукцію для допомоги доньці, але їй скрізь відмовляли.

Збір зрушив з місця, лише коли Дар’я взялася писати листи до дрібних «ФОПів». Адреси знаходила у відкритому доступі в інтернеті, роздруковувала заготовлений текст, міняла тільки ім’я та прізвище, додавала документи з діагнозом і рахунком з лікарні. Загалом виходило 12 аркушів в одному конверті. 500 конвертів подарувала подруга. Зусилля себе виправдали — від дрібних підприємців надійшло близько 400 тисяч гривень.
За час збору коштів вона навчилася працювати з соцмережами та зібрала десятки тисяч підписників на сторінці кампанії. Яку, до речі, не закинула: продовжує допомагати дітям.

— Я була перша, мені не було на кого рівнятися. Але люди побачили, що я вірю в успіх і готова гори звертати, допомагали, чим могли. Разом ми підключали до зборів відомих блогерів і зірок, — каже Дар’я. Серед знаменитостей згадує Анну Сєдокову, Альону Альону, Надю Мейхер, репера Потапа.

200 тисяч людей зробили пожертви

Майже вся сума, зібрана для Марії Сахно – це невеликі перекази від величезної кількості людей. Якось вона намагалася зробити виписку з банку за місяць, то система повідомила, що це неможливо, оскільки надто багато транзакцій. І це лише по одній з понад десяти карток. Переказували й по 3–5 гривень. Найбільший внесок – від анонімного благодійника, який пожертвував мільйон гривень. Загалом до збору, за її оцінками, долучилося приблизно 200 тисяч людей.

Раніше Дар'я працювала диспетчеркою вантажних перевезень — разом із чоловіком, водієм вантажівки. Тепер, коли донька підросте, вона планує створити громадську організацію, яка також допомагатиме збирати гроші на лікування «СМАйликів».

Не поділили гроші

Проте в історії Дар'ї Сахно не обійшлося без скандалу. Вона звинуватила директорку благодійного фонду «Для своїх» у привласненні частини коштів, зібраних на лікування її доньки. Каже, що звернулася до фонду, щоб скористатися реквізитами для перерахунку коштів від організацій. Але в результаті оплатила укол з власних карток.
У благодійному фонді, довідавшись про це, перерахували 827 тисяч гривень на лікування інших дітей.
Дар'я ж вимагає повернути їх, щоб витратити на коштовну реабілітацію доньки, і стверджує, що про це йшлося в угоді з фондом.

У розмові з кореспондентом ТЕКСТІВ директорка фонду Людмила Євсюкова зауважила, що сім’я Сахно не бідує, мовляв, мають успішний бізнес, купили фуру і комбайн.
Зібрані гроші переказали до благодійного фонду «Мама й немовля», який допомагає дітям, що потребують термінової операції. Згаданий Дар'єю договір директорка фонду називає підробкою. Додала, що не бачила звітів про витрачені на укол гроші та вважає цю сім'ю не дуже чесною.

– Коробки для збору грошей стояли по всій Україні до квітня, коли укол було вже давно зроблено, каже вона.

Дар’я вважає, що директорки обох фондів у змові. Засновники очолюваного Людмилою фонду «Для своїх» стали на бік Дар’ї й також написали на Євсюкову заяву до поліції. Слідство у цій справі триває.

Скандали, як цей, будь-які сумніви у порядності тих, хто збирає і витрачає зібрані гроші, вкрай негативно впливають на подальші збори для лікування дітей, оскільки підривають довіру благодійників.

Це виклик, з яким уже стикнулися і в фонді «Діти, ми встигнемо». Родина Бєкіних з допомогою громадського руху зібрала на лікування хворої на СМА Діани близько 9 мільйонів гривень. А потім Діана виграла у лотерею – отримала препарат Zolgensma безплатно. Однак зібрані гроші батьки дівчинки вирішили залишити собі – на реабілітацію доньки.

У громадському русі засудили це рішення і закликали віддати гроші на допомогу іншим СМАйликам.
Інакше, кажуть, доведеться розпочати «юридичний процес із повернення зібраних благодійних пожертв на препарат Zolgensma та відновлення довіри суспільства до благодійних зборів на підтримку СМАйликів».

«Бути частиною змін — це добре прожите життя»

Одна з активісток, що від початку долучилися до громадського руху «Діти, ми встигнемо» — Ольга Яричківська зі США, співзасновниця громадської організації «Разом».

Про Свічинських вона дізналася від друзів, які з ними приятелюють. Її запросили на онлайн-зустріч із командою волонтерів.

— Я науковець-генетик і займаюся дослідженнями запрограмованої смерті клітин в університеті Рокфеллера в Нью-Йорку. Тому знала про СМА і дорогі ліки. Коли побачила фото Дмитрика, була вражена цією історією, моя дитина на місяць молодша. Я давно займаюся волонтерством і громадською роботою, місія «Діма, ми встигнемо» стала метою мого життя на ті 80 днів, — розповідає Ольга.

Відтоді вона відповідає за кілька напрямків роботи: напрацьовує стратегії зборів коштів, комунікує як з держслужбовцями, так і з батьками, підтримує зв’язок з американськими організаціями, науковцями та лікарями. Саме їй вдалося встановити робочі зв’язки з найдешевшою (за її словами) клінікою у світі, яка надає генну терапію «Золгенсма» — та сама, до якої нещодавно полетіла родина Мотенків. Загалом це вже четверта українська сім’я, яку там лікують.

— Після допомоги Дмитрику ми не могли собі дозволити зупинитися, знаючи, що в Україні близько 250 «СМАйликів», і що є ліки, до яких діти не мають доступу, — каже Ольга.

Також вона координувала збори коштів серед діаспори й провела подію рівня ООН разом із постійним представництвом України в ООН. А 21 вересня цього року їй вдалося поспілкуватися щодо СМА в Україні з президентом Володимиром Зеленським у Нью-Йорку на зустрічі представників українсько-американських організацій. Він пообіцяв їй проконтролювати закупівлю ліків для «СМАйликів».

— Поєднувати дослідження і волонтерство досить складно, є постійне змагання у часі та творчій енергії, які потрібно вкладати. Але бути частиною порятунку стількох людей, бути дотичною до таких змін — це добре прожитежиття, — переконана Ольга Яричківська.

Цей матеріал створений журналістами Texty.org.ua за підтримки ІСАР Єднання у межах проєкту «Ініціатива секторальної підтримки громадянського суспільства», що реалізується ІСАР Єднання у консорціумі з Українським незалежним центром політичних досліджень (УНЦПД) та Центром демократії та верховенства права (ЦЕДЕМ) завдяки щирій підтримці американського народу, наданій через Агентство США з міжнародного розвитку.

Зміст статті не обов’язково відображає погляди ІСАР Єднання, погляди Агентства США з міжнародного розвитку або Уряду США.

#ДітиМиВстигнемо благодійність СМА Золгенсма Свічинський