Як змусити владу вирішити проблему. Досвід активістів, котрі відстоюють права онкохворих дітей
«Знаєш, Тарасе, це якийсь безкінечний процес… Допомагаєш одній дитині, а їх же стає все більше. Сідаєш у метро – чергові дитячі очі просять допомоги, розгортаєш газету чи вмикаєш радіо – те саме…» – казала Ганна Гопко своєму другові Тарасу Шамайді більше року тому. Обоє розуміли, що зарадити цьому можуть лише системні зміни. Добре вивчили наявні проблеми – і взялися їх вирішувати. Результат - вперше в історії України у бюджеті 2013 року на ліки для маленьких пацієнтів виділили майже 100% від потреби.
Про те, як волонтери змінювали Бюджет дізнавалася Галина Будівська
1. Створили коаліцію зацікавлених
15 лютого 2012 року, у Всесвітній день захисту прав онкохворої дитини, ініціативна група волонтерів оголосила про старт громадської кампанії «Наші діти». До неї долучилися батьки хворих дітей, лікарі, журналісти. Спільну заяву з чіткими вимогами до влади підписали 20 громадських організацій.
2. Виробили чіткі, зрозумілі і реалістичні вимоги
Владі пояснили, що для вирішення проблеми потрібно здійснити 4 основні кроки:
По-перше, вимагали оголосити кінцеву дату, коли в Україні можна буде робити необхідні для порятунку дітей операції з трансплантації кісткового мозку, а також оприлюднити план завершення будівництва лікарні, закупівлі обладнання та підготовки медичних працівників.
По-друге, наголошували, що поки в Україні немає можливості робити операції – потрібно забезпечити лікування наших дітей закордоном за рахунок держави.
По-третє, вимагали закуповувати 100% необхідних ліків і робити це вчасно, а не лише наприкінці року.
По-четверте, просили забезпечити приєднання України до Міжнародного реєстру донорів кісткового мозку.
Такі дещо радикальні вимоги були зумовлені тотальною бездіяльністю держави у цій сфері впродовж всіх років незалежності.
В Україні не здійснюють трансплантацій кісткового мозку від неродинного донора.
«Операція з пересадки кісткового мозку від неродинного донора за кордоном коштує 150 000 євро або й більше, - каже координатор кампанії «Наші діти» Ганна Гопко. – Для українських батьків це нереальні суми. Якщо цю операцію робитимуть тут наші лікарі – це коштуватиме в 10 разів менше. Держава зможе оплатити таке лікування. І українські фахівці матимуть роботу. Натомість зараз ми підтримуємо німецьких трансплантологів, або ж білоруських, інвестуємо в розвиток медицини інших держав».
Такого рівня клініки працюють у всій Європі, за винятком нас та Молдови. В Україні за час незалежності було 16 різних проектів. Останній – будівництво нового корпусу «Охматдиту» – схоже, найбільш близький до успіху.
Однак волонтери розуміють, що проект будівництва і навіть його початок – це ще не все. Потрібно забезпечити закупівлю необхідного обладнання і щонайголовніше – навчити лікарів на ньому працювати.
3. Розширили склад коаліції. З'ясували деталі проблеми
Поки чиновники лише збирається – громадські активісти вже почали здійснювати конкретні кроки для освіти медиків. Знайшли американця, який погодився безкоштовно викладати англійську мову. Спільно з недержавними фондами активісти обговорюють можливість навчання наших лікарів у Європі.
Написали величезну кількість інформаційних запитів до МОЗ та Адміністрації Президента. Взялися контролювати будівництво в «Охматдиті», а також наявність ліків у відділенні онкології та онкогематології. Ще з початку кампанії вдалося налагодити співпрацю з членами Опікунської ради онкології та онкогематології при «Охматдиті».
Вони мали добрі контакти із ресурсом donor.org.ua, де більше сотні волонтерів по всій країні допомагають дітям із онко- та онкогематологічними захворюваннями. Тож з’явилася інформація про реальний стан речей, про те, яких препаратів бракує.
На деякі необхідні ліки ціни виявилися необґрунтовано завищеними. Приміром, у 2012 році компанія "Sanofi-Aventis" підняла ціну на тімоглобулін на 917 гривень. Для інших країн такого подорожчання не було. Проблему вдалося вирішити, написавши обґрунтованого листа до центрального офісу компанії. Зниження ціни виявилося реальним, однак показово, що цим зацікавилися небайдужі добровольці, а не держава.
4. Привернули увагу ЗМІ і суспільства. Скандал, з якого почалися зміни
Держава пасивно виконує навіть свій прямий обов’язок – купувати бодай найнеобхідніші ліки. Станом на минулий рік закупівлю препаратів для онкохворих дітей з бюджету профінансували на 41%. Решту «зі світу по нитці» зібрали волонтерські спільноти, як наприклад, фейсбук-група «Таблеточки».
Проте влітку з’ясувалося, що ліків нема. Це час відпусток, тож очевидно, що кошти від жертводавців надходили менш регулярно. Держава ж майже нічого не купувала для онкохворих з початку року. Ліків не вистачало на 80, а подекуди і на 90 відсотків.
Купити дорогі препарати самотужки більшість батьків не можуть. А деякі взагалі недоступні в роздрібному продажі в Україні.
Волонтери почали бити на сполох. Звернулися до МОЗ – чиновники пообіцяли щось якось вирішити, призначили зустріч. А тимчасом потай від активістів влаштували прес-конференцію, на якій збиралися розповісти, що насправді всі необхідні ліки є.
Напередодні п’ятниці 13 серпня, а точніше увечері четверга, Ганна Гопко випадково дізналася, що завтра (!) відбудеться прес-конференція МОЗ з приводу ситуації з ліками.
Тоді ж, вночі, активісти почали радитися і вирішили влаштувати пікет, вранці повідомили журналістам, зібрали батьків хворих дітей під міністерством. А в останній момент прес-конференцію перенесли із МОЗ в «Охматдит». Волонтери переконані, що причиною цього став анонс про акцію, опублікований на «Українській правді».
Поки чиновники від медицини розповідали, що ліки є, що не все так погано, волонтери ж під стінами лікарні заперечували і демонстрували докази. Проблему активно висвітлювали медіа, в суспільстві почалася дискусія.
Пікет під стінами "Охмадиту", в якому чиновники МОЗ проводили прес-конференцію. Ганна Гопко крайня ліворуч.
«То був великий скандал, – каже Ганна. – Знущання над онкохворими дітьми перед виборами – великі репутаційні та іміджеві втрати для влади».
5. Влада злякалась резонансу. Робота з чиновниками
І влада таки відреагувала. На думку координаторки, ключову роль відіграла Адміністрація Президента і особисто Юрій Павленко, Уповноважений Президента України з прав дитини, екс-мністр у справах сім'ї та спорту в помаранчеві часи.
Активістів запросили на переговори до Адміністрації Президента і як не дивно - прислухалися. Почалися позитивні зрушення в поставках ліків.
Ліки не закуповувалися в повному обсязі через те, що в держбюджеті не було виділено достатньо коштів. І активісти почали шукати шляхів, як можна змінити ситуацію наступного, тобто 2013 року.
І добилися свого. "Рядок в бюджеті", - мрія кожного лобіста і більш-менш впливового олігарха. Заради нього балотуються у парламент і штурмують бюджетний комітет.
Чи не вперше в історії незалежної України "рядок" "пробили" громадські активісти. В Державному Бюджеті на 2013 рік на ліки для онкохворих дітей передбачено 216 мільйонів гривень. А це дозволить забезпечити їх найнеобхіднішими препаратами майже повністю. Перемога! - це занадто слабке слово, щоб описати цю подію.
6. Точний і адекватний розрахунок
Координатор кампанії Ганна Гопко каже, що завдяки голові опікунської ради Оксані Корчинській (яка останні 5 років життя присвятила дітям і знає реальні потреби, адже зібрала не один мільйон на ліки), а також Юрію Павленку в МОЗ адекватно розрахували, скільки потрібно коштів, аби забезпечити онкохворих дітей ліками.
Разом з тим Громадська консультативна рада Павленка вела переговори з Опікунською радою при "Охматдиті" і за їхніми результатами проводила паралельний розрахунок необхідних коштів. Так з’ясували необхідну суму - 216 мільйонів гривень.
Відразу ж після цього Юрій Павленко офіційно звернувся до Президента – і отримав позитивний результат. 30 серпня з’явилося доручення Віктора Януковича: забезпечити стовідсоткове фінансування в Держбюджеті на 2013 рік потреб онкохворих дітей. Була також вказана очікувана сума.
Після цього громадськості довелося лише проконтролювати, чи врахують її під час формування бюджету. На цьому етапі також активно долучився Юрій Павленко: провів особисті зустрічі з людьми, котрі впливають на формування Бюджету і могли "скоротити видаки" за рахунок дітей: премєром Миколою Азаровим, міністром фінансів, віце-прем’єр-міністром, міністром охорони здоров’я.
У порівнянні з попередніми роками 216 млн грн. на потреби онкохворих дітей в новому бюджеті – це непересічна подія. Проте пані Ганна зауважує: «Так, це трапилося завдяки дорученню Президента. Проте доручення з’явилося не саме по собі, а під тиском громадськості, батьків, які публічно вийшли зі зверненням, підкріпили його акціями під стінами МОЗ та в «Охматдиті», залучили поважні видання і телеканали, а згодом стали частиною переговорного процесу. Опікунська рада та волонтери зробили все для того, щоб ця проблема була актуалізована в суспільстві, і, що важливо, у владних кабінетах».
Громадська кампанія «Наші діти» – приклад для тих, хто звик нарікати на державу, не підводячись із дивана. Волонтери переконані: для того, щоб змінилася держава – її потрібно будувати самому.
Активісти продовжують контролювати владу, а якщо треба – будуть і боротися. Їхні завдання дуже чіткі й далекоглядні: завершення будівництва нової сучасної лікарні та закупівля обладнання для неї, підвищення кваліфікації медиків, функціонування реєстру донорів.
